Heute möchten wir dich über unser aktuelles Charity Projekt informieren. Mit der bereits 20. Wheels for Charity Aktion möchten wir die kleine Elena aus Eberstein unterstützen.
Hallo ich bin Elena 👶🏻
Ich kam am 18. Mai 2024 in der 30 Schwangerschaftswoche zur Welt. Kurz nach der Geburt bemerkten die Ärzte, dass ich einen Vorhof Septum Defekt am Herzen habe, sowie ein kleineres Löchlein. Im Juli entwickelte ich eine Herzinsuffizienz, weshalb dann beides im September 2024 in Wien bei einer OP am offenen Herz „repariert“ wurde. Seitdem benötige ich nur mehr eine Monitorüberwachung beim Schlafen.
Während des Aufenthaltes in Wien bekamen wir die Rückmeldung von der Genetik Graz, dass meine genetische Untersuchung auffällig war.
Ich leide am Tatton Brown Rahman Syndrom, einem sehr seltener Gendefekt.
Zurzeit macht meine Mama mit mir viele Therapien wie wöchentliche Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie. Diese Therapien helfen mir, an meiner Entwicklungsverzögerung zu arbeiten.
Mit dem Essen und Trinken fällt es mir leider auch besonders schwer.
Seit der Geburt hatte ich eine nasale Magensonde und seit Feber 2025 habe ich eine Peg Sonde bzw. einen Button, wo ich künstlich Ernährt werde. Wir „arbeiten“ hart daran, dass ich bald etwas feste Nahrung zu mir nehmen kann.
Zuhause bin ich mit meiner Familie in Eberstein. Zu meiner Familie gehören noch meine 3 Brüder und natürlich Mama und Papa.
Durch meine Muskelhypotonie, die vom Gendefekt verursacht wird, würde ich einen gegurteten Reboarder (ein spezieller Kindersitz) benötigen, den man möglichst lange Rückwärts fahren kann und auch im besten Fall am Beifahrersitz vorne montieren darf, weil ich durch meine Regulationsstörung viele Schreiphasen habe und es dann für meine Mama leichter ist, wenn ich gleich neben ihr sitzen kann.
Nachdem wir die kleine Elena kennengelernt haben, war für uns gleich klar, dass wir diese Anschaffung ermöglichen möchten.🥰
Wenn auch du mit uns gemeinsam solche Projekte umsetzen möchtest, bist du als Vereinsmitglied (Mitgliedsbeitrag € 3.- pro Monat) herzlich willkommen.
PS: Den Mitgliedsantrag gibt es auch auf unserer Homepage www.wheels-for-charity.at zum Download.