Wer wir sind
Wir leben in der schönen Herzogstadt St. Veit an der Glan in einem schönen denkmalgeschützten Haus mit einem kleinen Garten.
Zu unserer Familie gehören Mama Antonia, die sehr gerne im Garten arbeitet, Papa Reinhard, dessen Leidenschaft das Trompete spielen ist, der neunjährige wissbegierige und an allem Neuen interessierte Richard, die fünfjährige redegewandte und turnbegeisterte Adele und der zweijährige Musik und Bücher liebende Adam.
Adams Geschichte
Unser Sohn Adam hatte einen schweren Start ins Leben. Er kam sechs Wochen zu früh mit einem offenen Bauch auf die Welt. Kurz nach der Geburt musste er beatmet werden und wurde über eine Nasen-Magen-Sonde ernährt. Er verbrachte insgesamt vier lange Monate auf der Intensivstation im Klinikum Klagenfurt. Während dieser Zeit wurde er erfolgreich am Bauch operiert und die Beatmung konnte auf eine zusätzliche Sauerstoffvorlage reduziert werden. Wir erfuhren auch, dass Adam an einem äußerst seltenen Syndrom leidet, das nur rund 80-mal in der wissenschaftlichen Literatur beschrieben ist. Aus diesem Grund können Ärzte und Therapeuten keine Prognosen über seine körperlichen und auch geistigen Entwicklungsmöglichkeiten geben.
Als Adam endlich nach vier Monaten nach Hause kam, war – neben häufigen Sauerstoffabfällen in der Nacht – das Hauptproblem, dass Adam eine ausgeprägte Schluckstörung hatte. Deshalb nahm er lediglich einmal am Tag 30 ml Milch oral zu sich. Der Rest musste über eine Nasen-Magen-Sonde zugeführt werden. Wir versuchten ihm mit sehr großem Aufwand das Trinken beizubringen. Es war äußerst Kräfte zehrend und mit vielen, vielen Rückschlägen verbunden. Ganz langsam ging es bergauf und wir fuhren dann auf eine Kinder- und Jugendreha. Dort gab es sehr viel Expertise zum Thema frühkindliche Essstörungen und uns als Eltern und Familie wurde im Umgang mit einem beeinträchtigten Kind viel beigebracht. Nach diesem Rehaaufenthalt kam Adam ohne Sonde nach Hause! Damals war er neun Monate alt.
Adam hat auf Grund seines Syndroms eine schwache Muskulatur. Auch deshalb hat er erst mit rund 14 Monaten das freie Sitzen erlernt und kann erst seit kurzem für wenige Sekunden frei Stehen. Er erhält seit seiner Geburt zahlreiche Therapien, um seine körperliche und geistige Entwicklung soweit als möglich zu fördern. Neben regelmäßiger Ergo- und Physiotherapie sowie Logopädie erhält Adam zusätzlich Musiktherapie und alternativmedizinisch Homöo- und Osteopathie. Wir haben auch sehr gute Erfahrungen mit der Feldenkrais-Methode gemacht. Die Therapien sehen wir als Anregung und deshalb praktizieren wir die erlernten Übungen regelmäßig zu Hause.
Leider leidet Adam seit seiner Geburt an massiven Schlafstörungen. Dies bedeutet, dass er bis heute fast jede Nacht zwei Stunden schreit und oft zur Beruhigung getragen werden muss. Zusätzlich kann Adam bei Tag nicht unbeaufsichtigt sein, da er bei Ärger dazu neigt, sich selbst am Kopf zu verletzen.
Die Zukunft
Adam macht gute Fortschritte in seinem eigenen Tempo. Wir als Familie investieren sehr viel Zeit und Energie, damit er jetzt so viel als möglich lernen kann. Es macht sich bezahlt und wir sehen seine vielen kleinen Errungenschaften, die alle hart erarbeitet sind. Wir möchten ihm weiterhin die erwähnten Therapien zukommen lassen. Besonders auf die Musiktherapie spricht er sehr gut an und sie hat eine beruhigende Wirkung auf ihn. Zusätzlich wurde uns eine Hippotherapie für Adam empfohlen, die wir gerne mit ihm machen möchten.
Die finanzielle Belastung für all diese zusätzlichen Therapien ist groß und wir dürfen auch nicht auf Adams Geschwister Richard und Adele vergessen. Auch sie haben ihre Bedürfnisse und dürfen nicht zu kurz kommen.
Wir danken Patrick und seinem Team vom Verein „Wheels for Charity“ von Herzen dafür, dass sie uns mit der nächsten Charity Aktion unterstützen möchten!
Es ist unglaublich schön, dass es solche Menschen gibt – DANKE